15 de Febrero- Día Internacional del niño con cáncer

La luz de la habitación está apagada. No sé cómo he llegado hasta aquí, la razón es lo de menos… una molestia, fiebre, moraduras… ¿Qué más da? Lo importante es que estoy aquí…

¡¡¡¡ESTOY AQUÍ!!!!!! Ya no soy un niño, pero tampoco soy un adulto… soy eso que llaman "adolescente" en resumen alguien "¿indefinido?" Así comienza  el Manifiesto del Día Internacional del Niño con Cáncer que cada año  la Federación Española de Padres de niños con cáncer (FEPNC)  publica en su página web.

Este día se celebra el 15 de febrero y el objetivo este año es reclamar la creación de Unidades Oncológicas para adolescentes. Según la Federación no todos los hospitales poseen este tipo de unidades, y los padres reclaman un sitio adecuado para sus hijos mientras estén ingresados. 

"Los adolescentes con cáncer tienen derecho, por sus especiales características a tener una atención personalizada y especializada. Es un derecho que todos los padres queremos para nuestros hijos.”

Si quieres adherirte al manifiesto solo tienes que ir a la página de la FEPNC.

ALIMENTACIÓN DEL PACIENTE PEDIATRICO DURANTE EL TRATAMIENTO ONCOLOGICO

Uno de los temas más interesantes que he encontrado a la hora de realizar este blog, es quizá una de las mayores preocupaciones que los padres pueden tener a la hora de tener a un niño ingresado, su alimentación. Si a esto le sumamos el hecho de que su hijo este recibiendo un tratamiento agresivo como la quimio o radioterapia, surgen dudas y preguntas.

Con esta presentación quiero realizar un pequeño resumen con algunos consejos obtenidos de varias guias que espero le sean útiles a los padres.

UNA BUENA NOTICIA

Hoy este blog ha recibido una buen noticia:

Estimado/a Virginia:

Nos complace comunicarle que el Comite Evaluador de PortalesMedicos.com ha concedido la acreditacion WIS (Web de Interes Sanitario) a la web Pediatria Oncologica.

Le informamos que ya puede incluir en su web el logotipo acreditativo de dicha distincion, para la difusion de este dato entre sus usuarios. 

Esto significa que a partir de ahora este pequeño blog posee un certificado que le acredita como un sitio de interes sanitario.

Muchas gracias a todos los seguidores del blog y a los que me han dado su apoyo para llevarlo a cabo.

TRUCOS PARA DISMINUIR Y EVITAR DOLOR DE BOCA Y FARINGE DURANTE EL TRATAMIENTO

Otro efecto secundario de los tratamientos oncológicos (sobre todo de la radioterapia sobre cerebro, cabeza o cuello y de la quimioterapia) es el dolor e inflamación de la boca y faringe, así como encías hipersensibles.

Algunos alimentos pueden irritar una boca ya inflamada, haciendo la masticación y deglución difícil. Eliminando los alimentos y cuidando la boca adecuadamente puede hacerse la alimentación más facil.

Estos son algunos consejos:

- Intentar con alimentos blandos, fáciles de masticar y deglutir.

- Evitar alimentos que pueden irritar: cítricos en zumo o fruta, alimentos salados

especiados, secos o duros.

- Cocinar los alimentos hasta que estén blandos y tiernos.

- Cortarlos en trozos pequeños.

- Mezclarlos con mantequilla o salsa.

- Preparar purés o triturados.

- Servir las comidas a temperatura ambiente.

- Hacer enjuagues frecuentes para eliminar restos de comida y bacterias.

MANIFIESTO DEL NIÑO HOSPITALIZADO

1. No me ingreses si no es absolutamente necesario
2. Si me ingresas no me separes, si es posible de mis padres
3. Déjame traer mis juguetes favoritos
4. Pínchame la menos veces posible
5. No me ates si no es absolutamente necesario
6. ¡Háblame!
7. Ten en cuenta mis gustos cuando me des de comer
8. Qué la hora de visitas sea grande, grande, grande
9. Si mis padres no pueden venir a verme, juega conmigo
10. Dame el alta lo antes posible 

CÓMO PREPARARSE PARA LAS ESPERAS LARGAS Y LAS ESTANCIAS EN EL HOSPITAL

El tratamiento de la enfermedad va a implicar un largo tiempo de espera y de inactividad. Hay que tratar de prepararse ocupando el tiempo con actividades que os permitan distraeros y aliviar las largas esperas en el hospital.

1. Llevaos cosas para hacer o tratad de estar en compañía de seres queridos cuando el niño no necesite de vuestra atención.
2. Planificad actividades y participad en la dinámica del hospital. A veces, hay servicios de voluntariado, escuela de padres, talleres de manualidades o charlas con otros padres que os pueden ayudar a pasar el tiempo. Quizá os sorprenda encontrar refugio en actividades hasta ahora desconocidas o en las que nunca antes habíais pensado.
3. Escribid un diario ya que os puede ayudar a apuntar cosas que queráis hablar con el médico y cómo valvula de escape o desahogo.

CÓMO HABLAR A LOS NIÑOS SOBRE SU ENFERMEDAD

Es normal que al principio la noticia haga que tanto el niño como su familia vivan esta experiencia con miedo e incertidumbre. Los padres necesitan hacer frente a su propia situación emocional, a la vez que deben proporcionar ayuda y soporte a su hijo enfermo, y a la vida normal y saludable de los otros hijos.

Una pregunta que surge frecuentemente es la manera que debe hablarse a los niños acerca de la enfermedad.

Es necesario contarle aquello que necesita saber para prepararse, como por ejemplo, antes de empezar una prueba o tratamiento. Es importante ya que a pesar de que el niño no pregunte directamente esa situación le produce ansiedad. Los padres además tienen que entender siempre que es lo que está preguntando el niño.

Es normal que vuelvan una y otra vez sobre el mismo tema, ya que a medida que crecen se hacen nuevas preguntas.

Un niño que ha tenido la oportunidad de preguntar y comunicarse con adultos durante su enfermedad, tendrá una mayor capacidad para hablar sobre cualquier crisis que se presente.

TRUCOS PARA ELIMINAR EL SABOR METÁLICO DE LAS COMIDAS

Uno de los problemas que aparecen durante el tratamiento del cáncer es la percepción de un sabor metálico en ciertos alimentos como las carnes. Aquí aparecen descritos algunos trucos.

• Elegir sabores fuertes como el queso curado o jamón.
• Si el niño no tolera la carne, podemos sustituirla por otros alimentos ricos en proteínas: pescado, mariscos, queso, huevos...
• Beber té de menta o con limón, ya que ayudan a suprimir el sabor metálico.
• Eliminar los sabores extraños en la boca mediante enjuagues bucales, caramelos...
• Realzar el gusto de los alimentos con salsas: bechamel, mahonesa, nata...
• Utilizar cubiertos de plástico.
• Evitar el contacto de productos ácidos (vinagre, zumos e frutas...) con recipientes metálicos, pues se facilita la disolución de los mismos.